Mateo nació en Córdoba, tiene seis meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética grave y progresiva cuyo único tratamiento es la droga llamada Spinraza, que ronda el millón de dólares por año.
«Hace dos meses que está internado en el Hospital Misericordia de Córdoba. Con la ayuda de las fundaciones «Pequeña Luz» y «FAME» hemos hecho todos los pasos legales correspondientes para que Mateo pueda empezar el tratamiento. Pero el Estado y su burocracia demoran la llegada de esa droga y Mateo no puede esperar más! Ya sufrió un paro cardiorrespiratorio producto del avance de la enfermedad. Mi hijo se va a morir si tiene que seguir esperando», explica Noelia Sánchez, la desesperada mamá de Mateo.
El de Mateo es el primer caso de un menor tan pequeño diagnosticado con AME 1 en Argentina.
«Legalmente se tomaron todas las medidas correctas, pero no podemos esperar plazos burocráticos, administrativos y políticos», añade Hernán Piccinini, su papá.
“Durante los últimos meses hemos trabajado en la cobertura de esta nueva droga, y en mejorar el acceso de los pacientes al tratamiento, para que este beneficio se distribuya equitativamente y no dependa de la condición socio-económica, el lugar de residencia o el tipo de cobertura sanitaria”, afirmó en mayo pasado la ministra de Salud y Desarrollo Social de la Nación, Carolina Stanley.
El 8 de mayo se anunciaba oficialmente que el Ministerio de Salud y Desarrollo Social, a través del secretario de Gobierno de Salud, Adolfo Rubinstein, había firmado un acuerdo con representantes del laboratorio Biogen, único productor de la droga Nusinersen (Spinraza®) que permitiría que más del doble de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) accedieran al tratamiento.
«No hay otra manera que no sea que la Nación compre las dosis necesarias», señala Hernán.
Mientras tanto, la campaña #JuntosporMateo en la plataforma Change.org ya sumó casi 900 firmas.
En marzo pasado, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el registro en el país de la droga conocida como Spinraza.
En el marco de la creación del Programa Nacional de Atención de Pacientes con AME, «el acuerdo firmado representa un enorme paso que permitirá garantizar el acceso adecuado y equitativo de Spinraza en Argentina. La cobertura de esta droga será para pacientes con AME tipo I, tipo II y tipo IIIa que necesiten el tratamiento y sean elegibles», señalaban desde la cartera de Salud y Desarrollo Social.
Sin embargo, los plazos se extienden más de lo que la salud de un pequeño puede resistir.
